Association Tanguy Moya-Moya

L’association loi 1901 a été créée en 2001 par une famille dont le petit garçon, Tanguy, puis sa petite sœur, Agathe, sont atteints de la maladie de Moya Moya. Ses objectifs sont de faire connaître la maladie (y compris dans le milieu médical), d’initier et de dynamiser la recherche (maintenir l’espoir) et de soutenir les malades et leurs familles.

La maladie de Moya Moya, c’est quoi ?

La maladie de Moya-Moya (ou de moyamoya) est une affection rare des vaisseaux qui amènent le sang au cerveau. Elle se caractérise par le rétrécissement progressif, voire l’obstruction, des artères situées à la base du crâne, ce qui entraîne un apport insuffisant de sang, et donc d’oxygène au cerveau. Les signes qui en résultent sont généralement des paralysies, des maux de têtes, des troubles de la vision et du langage, des crises d’épilepsie…Ils peuvent être permanents ou passagers. Lorsqu’elle apparaît associée à une autre affection qui entraîne aussi un rétrécissement progressif des artères de la base du cerveau, on parle alors de “syndrome” de Moya Moya ou de Moya Moya secondaire.

Les manifestations de la maladie sont très variables d’une personne à l’autre.

Chez les enfants comme chez les adultes, elle se manifeste principalement par des accidents vasculaires cérébraux (AVC), souvent appelés “attaques” en langage courant. Ils surviennent lorsqu’une zone du cerveau est soudainement privée d’irrigation (on les nomme alors AVC ischémique ou infarctus cérébral) ou lorsqu’un petit vaisseau sanguin éclate et qu’un peu de sang se répand dans le cerveau (on les nomme alors AVC hémorragique ou hémorragie cérébrale).

Pourquoi Béroé soutient Tanguy Moya-Moya ?

Béroé souhaite apporter son soutien à Tanguy Moya-Moya car il s’agit d’une association à taille humaine qui, par la rareté de la maladie, est très peu connue du grand public. Cette maladie touche également un membre de ma famille.

Vous souhaitez aussi aider cette association ?

Vous pouvez adresser directement un chèque à l’association Tanguy Moya-Moya et l’envoyer à l’adresse postale suivante : 32 Passage du Belvédère, 86000 POITIERS

L’association est également référencée chez HELLO ASSO : https://www.helloasso.com/assocations/association-tanguy-moya-moya

Pour plus d’information, rendez-vous sur le site internet : http://www.tanguy-moya-moya.org

Vous pouvez aussi arrondir votre panier ou faire un don sur le site www.beroecosmetique.fr au moment du paiement. Il sera directement reversé à l’association Tanguy Moya-Moya.

Vous êtes une entreprise ?

Vous pouvez vous aussi soutenir Tanguy Moya-Moya en proposant à vos clients d’arrondir leur panier !
Pour cela contactez l’Association Tanguy Moya-Moya par mail à l’adresse suivante : atmmcontact@yahoo.fr

Les actions de l’association

L’association Tanguy Moya-Moya mène de nombreuses actions :

Actions financières 

• Cofinancement d’une pré-étude génétique
• FInancement de la première enquête nationale pour connaître le nombre de personnes atteintes
• Participation financière à la réalisation de deux bases de données (adultes et enfants)
• Financement d’une bourse de recherche en génétique et d’une étude en sciences humaines et sociales

Actions sociales

• Participation à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS)
• Réalisation, avec le centre de référence, d’une carte patient et d’urgence
• Participation à la fiche handicap d’Orphanet (portail des maladies rares)
• Sensibilisation du public
• Ecoute, orientation et accompagnement des malades et des familles
• Organisation de week-end familles
• Participation à diverses instances